Лікарі та громадські активісти зібралися в прес-центрі «Нової Доби», щоб обговорити питання дитячої паліативної допомоги. За словами організаторів зустрічі, їхнє завдання провести серію тренінгів для медичного персоналу та соціальних працівників.
– Наше завдання зробити серію тренінгів для медичного персоналу і для соціальних працівників, до Міжнародного дня захисту дітей, – відзначила кандидат медичних наук, онколог, директор медичного центру «Андромеда+» Ольга Палійчук. – Це потрібно для того, щоб допомогти нам усвідомити цю проблему, допомогти дітям, родинам, і звісно самим дітям, щоб останні хвилини життя були для них яскравими і наповненими, наскільки це можливо.
– Ця проблема існувала і в світі, і в Україні, і в Черкаській області завжди, і вона існує й надалі, – розповів завідувач обласного центру паліативної та хоспісної допомоги Черкаського обласного онкологічного диспансеру Максим Босенко. – Це ті діти, які начебто нікому не помітні. Цілі покоління людей виростали з цією проблемою і не знали, що вони можуть бути небайдужі суспільству, і що вони не повинні бути небайдужі суспільству. Щоб ви зрозуміли обсяг цієї проблеми, наведу кілька цифр. В Черкаській області існує 4 527 зареєстрованих дітей-інвалідів. Це офіційні дані на 1 січня 2018 року. Із цих дітей, лише 274 дитнни – онкохворі. Вони перебувають у фокусі нашої уваги, і в фокусі уваги суспільства. 260 дітей із рідкісними захворюваннями. Якщо діти з ДЦП та іншими захворюваннями вже більш-менш згуртовані в спільноти, ці хворі і в області і навіть в Україні мають дуже мало можливостей до реабілітації, інтеграції в суспільство і реалізації. Зараз у державі це неможливо. Тому до цього треба рухатись і щось робити. Першим кроком, на мою думку, може бути створення координаційної ради і гарячої лінії. Надалі ж варто подумати і про створення спеціалізованого центру паліативної та хоспісної допомоги, де буде можливість реабілітації дітей.
Своїм досвідом роботи з хворими дітьми поділилася і Світлана Федорова, представник ГО «Подаруй дитині життя»
– З першою паліативною дитиною я зіштовхнулася в 2010 році. Цілий рік ми лікувалися, потім настав такий момент, що допомогти ми вже не могли. Це була дитина з району, яка мала лейкоз на останній стадії. В районній лікарні з нею просто не знали, що робити. Тоді ми зрозуміли, що треба щось робити і не придумали нічого іншого, як залучати увагу громадськості до цих дітей. В нас були фотовиставки, ми знімали відеокліпи. З цієї виставки і почалася наша паліативна програма. Вона була поштовхом для того, щоб почати щось робити. В нас невелика організація, ми ставимо завдання зберегти сім’ю, в якій з’являються такі діти. В кожного в цій діяльності своя мета і місія. Може, наша не дуже масштабна, але вона теж важлива.
Ще про одну проблему дітей з особливо тяжкими хворобами розповіла голова обласної громадської організації «Життя без бар’єрів» та регіональний координатор Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини в Черкаській області Леся Валяєва:
– Є категорія дітей, які перебувають під опікою держави. А потім із 4-річного віку переходять у психо-неврологічні інтернати. У нас у Смілі є такий інтернат, ми його моніторили і дуже було боляче дивитися на те, що ця установа недофінансована. До 4 років дитина у дитбудинку має належну медичну допомогу, реабілітацію, догляд. У 4 роки її поміщають у зовсім інше середовище, де живуть значно доросліші діти, штат неукомплектований, медичного нагляду якісного немає. Це дуже велика проблема.
