Життя людей з ВІЛ у період війни: виклики, які вдається долати за підтримки інших

Всі різні, але всі рівні. Ці історії чуємо ми, але ми хочемо, щоб про них почуло суспільство і почула держава. Розвіюємо міфи і стереотипи у суспільстві про різних людей. Такою є мета інформаційно-освітньої кампанії з захисту прав дискримінованих соціальних груп. Цей проєкт у Черкасах втілили через тематичні подкасти: у першому випуску йшлося про те, чому загалом важливо обговорювати теми «табу». Друга серія подкасту присвячена людям з інвалідністю, третя — про трансгендерних людей. Цього разу мова піде про людей, які живуть із ВІЛ. «Нова Доба» пропонує текстовий варіант обговорення цієї важливої теми.

Серію просвітницьких подкастів «Обговорюємо теми табу» розроблено у межах інформаційно-освітньої кампанії захисту прав дискримінованих соціальних груп у громаді міста Черкаси. Така кампанія діє в межах проєкту «Підтримка активних громадян під тиском в Україні», який реалізовує освітній дім прав людини Чернігів у співпраці із «ZMINA – Центр прав людини» за фінансової підтримки European Union in Ukraine.

Щотижня в одному з подкастів ми розповідаємо про сучасне життя одної із соціальних груп населення. Сьогодні поговоримо про людей, що живуть з вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ). Які стереотипи поширені нині в соціумі щодо людей з ВІЛ? Як є насправді? Як ця соціальна група почувається нині в умовах широкомасштабної війни? І як долає різноманітні виклики? Про це та інше почуєте в цій серії подкасту «Обговорюємо теми табу». А нашою експерткою буде голова правління благодійної організації «Позитивні жінки» Олена Стрижак.

Олена Стрижак

За її словами, організація більше зосереджена на потребах та проблемах жінок, що живуть з ВІЛ. Тож представниками в регіонах часто є самі жінки, які теж живуть з ВІЛ-СНІД і своїм прикладом показують, що життя продовжується. Серед основних напрямів діяльності благодійної організації «Позитивні жінки» — практична та інформаційна підтримка. Більше про це розповідає Олена Стрижак.

— Ми — організація жінок, які живуть з ВІЛ, тож про це і розказуємо. Ділимось своїм досвідом, розповідаємо іншим жінкам про те, як це – жити з ВІЛ, куди звертатися по допомогу, які канали комунікації використовувати. Кожна ВІЛ-позитивна жінка, дівчина має приймати антиретровірусну терапію. Це такі ліки, що блокують розмноження вірусу і тим самим дають можливість на повноцінне життя, відсутність хвороб та тих чинників, що можуть якось впливати на імунну систему. Тобто, ці ліки треба приймати кожного дня, регулярно, без пропусків — тоді організм живе, розвивається, і це стосується не тільки жінок вже в певному віці, а й дівчаток, і дітей, які народились, і, на жаль, їм передалась ВІЛ-інфекція від мами.

Щодо стереотипів, що стосуються людей з ВІЛ, то, за словами Олени Стрижак, суспільство суттєво змінило погляд щодо цих людей. Адже сьогодні на медичному рівні проведено низку досліджень, які показують, що люди з ВІЛ не є небезпечними для суспільства. Вони можуть вести повноцінне життя, якщо проходитимуть спеціальне лікування. Також СНІД передається у виключних випадках, і навіть мама з ВІЛ може народити в переважній кількості випадків здорову дитину. Олена Стрижак наголошує, що правду про ВІЛ мають знати всі, зокрема і самі люди з ВІЛ.

— Жінки, які живуть з ВІЛ, народжують дітей без ВІЛ. Але бувають й інакші випадки, я зупинюсь на саме трансмісії передачі ВІЛ від матері до дитини в період вагітності, пологів. Що треба робити, щоб запобігти передачі віл від матері до дитини? Це реально. І сьогодні в Україні частота передачі ВІЛ від матері до дитини складає 1,5%. Це дуже низький показник, бо якщо порівняти з початком епідемії, це 1996-2000 роки, відсоток передачі становив 27,8%. Тому що на той момент у нас в країні ще не було доступу до препаратів антиретровірусної терапії. У нас ще не було можливості тестування в такому повному доступі, який є сьогодні.

Зараз вже можливість є, і ці ліки надають безкоштовно, їх закуповують за рахунок державного бюджету. І будь-яка жінка або дівчина, яка пройде тест і дізнається, що вона віл-позитивна, тобто результат аналізу показує, що в неї наявна ВІЛ-інфекція в крові, їй призначають препарати антиретровірусної терапії, видають безкоштовно, і вона приймає пожиттєво, регулярно і має повноцінне життя. І я можу вам сказати, що кожна людина може прийти в будь-який медичний заклад і сказати: я хочу протестуватися на ВІЛ, і їй обов’язково нададуть цю послугу безкоштовно.

Також є можливість за бажанням пройти тест анонімно. Можна і з розкриттям своїх персональних даних, тобто це можна зробити і у сімейного лікаря.

Далі про те, як ширкомасштабна війна вплинула на лікування людей з віл у різних областях нашої держави. З початку вторгнення ліки для людей з віл були доступними в більшості регіонів. Виключенням стали тимчасово окуповані населені пункти. Тут ситуація з логістикою ускладнилася, а в окремих випадках навіть було розірвано контакт з людьми з ВІЛ. Продовжує Олена Стрижак:

— Я вам хочу сказати, якщо ми говоримо про наше Міністерство охорони здоров’я і відповідальність держави, і відповідальність щодо людей, які мають ВІЛ-інфекцію, то МОЗ і взагалі уряд України зробив усе можливе для того, щоб у нас постійно були ліки. Тобто, щоб не було ніякого переривання в отриманні препаратів. Але були виклики і проблеми, пов’язані з логістикою. Тому що дуже часто жінки з окупованих територій справді не могли самі потрапити на неокуповані території. І до них неможливо було. Тобто, на початку ще можливо було з волонтерами передавати якимсь чином ліки. Зараз це просто неможливо.

Наприклад, у нас є представниця в Мелітополі, із якою ми наразі повністю втратили сухопутний зв’язок. Спілкуємося тільки віртуально, продовжуємо з нею бути на контакті. А фактичної можливості передати що-небудь або зустрітися немає. І, відповідно, те ж стосується і передачі ліків. Зараз вони вже отримують їх у тамтешніх центрах медичної допомоги, бо більше року вже перебувають під окупацією. За її словами, ті ліки дуже низької якості — їх просто неможливо приймати. І взагалі сама атмосфера, у якій вона і дівчата проживають, дуже складна емоційно. Були такі випадки на початку вторгнення, влітку, коли їй знадобилося передавати ліки у віддалені райони — вона передавала їх водієм, який розвозив хліб. Іншого шляху передачі не було, і жінки не могли приїхати, і вона до них не могла дістатися, пошта не працювала.

Марина Северененко – очільниця Черкаського регіонального відділення благодійної організації «Позитивні жінки» сама лікується від ВІЛ. Вона поділилася: на Черкащині з початку повномасштабного вторгнення Росії в Україну проблем з відсутністю ліків для ВІЛ-інфікованих не було.

— Я отримувала лікування АРТ-препаратами від ВІЛ до війни, і також отримую їх зараз. Ніяких проблем немає. Здаю аналізи, отримую препарати, приймаю, як і повинна їх приймати. Якихось складнощів в мене за час війни не виникало. Препарати були раніше і зараз їх можна отримати. Так само було і після початку війни. В тому ж місці я також отримувала препарати.  Я приймаю препарати постійно з 2005 року. Мені їх видають безкоштовно. Все добре в цьому плані.

Більше новин — у нашому телеграм-каналі.