Кілька місяців я відчувала постійну втому, у мене боліли коліна й сильно розпухли, я схудла, не змінюючи спосіб життя і харчування, температура тіла була постійно 37°C, я майже не могла пересуватися. Мені було 14. Тоді ми з мамою звернулися до ревматолога, і після багатьох аналізів, після двох років блукання по лікарях мені поставили діагноз: ЮРА (ювенільний ревматоїдний артрит). Важко повірити в таке з першого разу. І навіть із п\’ятого… Зараз мені 17. І я знаю, як важко мати рідкісну хворобу. Я почала її вивчати.

Нині багато людей мають різні рідкісні захворювання (муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, Гетінгтона, ЮРА тощо). Проблеми більшості хворих схожі – це запізнення встановлення правильного діагнозу, недоступність правильної діагностики, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду. Я хочу поділитися з усіма інформацією, яку вимушена була дізнатися так рано. Черкаський дитячий кардіоревматолог Олена Петрівна Рябокляч мені допомогла.

Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) – це автоімунне захворювання, тобто імунітет атакує тканини власного організму, найчастіше – сполучні тканини суглобів. У когось це може бути сітківка ока або оболонки органів, тоді можуть виникнути проблеми з серцем, легенями, деякі діти суттєво втрачають зір. Цю хворобу не можна вилікувати, бо причина невідома. Якщо людина захворіла, то цей діагноз на все життя, але можна досягти стану ремісії і жити повноцінно. Якщо вчасно не звернутись до кардіоревматолога, ця хвороба може швидко інвалідизувати людину, у разі ураження суглобів, йтиме процес розрухи хрящових тканин. Ознаками ювенільного ревматоїдного артриту є: тривала опухлість, біль і скутість суглобів, що може посилюватися вранці і після короткого сну. Серед інших симптомів юнацького ревматоїдного артриту можуть бути періодична лихоманка, втрата апетиту, зниження ваги, анемія, тимчасовий висип на руках і ногах. Жар і висип можуть раптово з\’явитися і швидко зникнути. Системний ЮРА може викликати набрякання лімфовузлів шиї та інших ділянок організму. ЮРА належить до групи орфанних захворювань, їхнє лікування складне, і вони рідко трапляються.

Труднощі лікування

1) Хворі на ювенільний ревматоїдний артрит мають безперервно приймати ліки за призначенням свого лікаря.
2) Високовартісне лікування – імунобіологічна терапія (ІБТ)
3) Діти, які перебувають на терапії, досягнувши 18 років, не можуть надалі отримувати її за рахунок державної програми.

Якщо кілька місяців не приймати ці препарати, хвороба активізується і формуються різні ускладнення. Щомісяця хворий має витрачати 20–30 тис. грн на лікування. Це – величезна проблема в нашій державі, адже безкоштовними ліками забезпечують лише дітей до 18 років, після цього весь фінансовий тягар лікування лягає на плечі пацієнта. За останні 10–15 років кількість дітей збільшилась утричі (приблизно 65 хворих). Імунобіологічну терапію (ІБТ) отримують лише 13 дітей, і це – лише в Черкаській області.

– Хворі серед нас діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали змогу повертатися до звичайного життя. Ці можливості були підкріплені і постановою Кабміну (№160 від 31 березня 2015 року), яка передбачає державне фінансування терапії для дітей з рідкісними хворобами, до яких належить і ЮРА. Офіційно в державі діти лікуються від такої хвороби до 18 років. Україна дає можливість дожити до 18 років, а потім вони лишаються без життєвонеобхідного лікування. Після 18 років вони покинуті напризволяще, фактично, помирати. Відсутність лікування людей з ревматоїдним артритом призводить до глибокої інвалідизації та смерті, – запевнила Рябокляч Олена Петрівна.

Це величезна трагедія, коли людина вже відчула себе повноцінною і потім втрачає свою рухливість, перестає бути нормальною людиною, стає непотрібною для нашого суспільства.

ЮРА – це вирок для людей. Важливо підтримувати їх емоційний стан. Вони повинні жити! Люди з цим діагнозом ізольовані від світу інших, немов їх не існує. Ви можете спілкуватися з людиною і не знати про те, що вона хвора на цю хворобу, тому що (ІБТ) дає їм змогу жити повноцінно,не віддаляючись від соціуму. Вони також хочуть жити і забувати про свої проблеми, радіти життю, мати освіту та роботу. ЮРА не буде вироком для них ,якщо держава буде виділяти кошти на лікування. Якщо не робити цього ,то, по суті ,кожен другий українець може бути інвалідом. Хіба ми цього хочемо ? Родина не може забезпечити лікування своїм дітям, тому що воно дороговартісне. В Україні, згідно з реєстром, на ЮРА хворіє 2542 дитини, 451 з них має важкі форми, які потребують сучасного дороговартісного лікування. У 2016 році на облік до «дорослих» ревматологів переведено 319 пацієнтів (18+), 57 із них отримували дороговартісне біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. Минулого року діагноз ЮРА вперше почули ще 296 маленьких пацієнтів.

Існує Всеукраїнська громадська організація – Асоціація батьків дітей, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит «Радість Руху». Вона існує на сторінках соціальної мережі «Facebook», керівник групи – Тетяна Рудольфівна Барлас. Мета організації: об’єдання батьків, які зіткнулися із таким непростим дитячим захворюванням, як ЮРА. Уся організація є однією групою взаємодопомоги. Усі учасники підтримують одне одного психологічно, діляться досвідом лікування та реабілітації. Організація «Радість руху» отримала лист від МОЗу на їх запит, що у бюджет 2019 забили проект ЮРА 18+ від 23.09.18. (Джерело інформації сторінка організації «Радість руху» у «Facebook»): 2019 рік – знаковий для дорослих пацієнтів. Із цього року вперше в державному бюджеті України закладені кошти на закупівлю ліків для ЮРА 18+

У цій групі можна знайти відповіді на різні запитання, здійснювати обмін ліками між хворими, знайти поради, як діяти в схожих ситуаціях. А найголовніше – таке спілкування допомагає зрозуміти, що ти не один такий і в тебе є шанси подолати хворобу. Об’єднаними зусиллями легше досягати результатів щодо фінансування програм лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями, також відвідувати конференції, одна з яких відбулася 23 січня 2019 року у Львові. Основна тема конференції – ЮРА. Проект 18+.

Разом ми – сила. І завдяки нашим зусиллям ми зможемо жити повноцінно. Цей імунобіологічний препарат і є «шансом на життя». Просимо владу і всіх людей не бути байдужими, тому що хворі є серед нас. Ця хвороба підступна і може спіткати кожного з нас.